אז איך המעיים שלי יצרו קהילה שלמה אתם בטח תוהים (או מרימים גבה, לא שופטת 😉)
היי חברים, טל פה. כן, אני עדיין לא בת 40 (עוד שבועיים, אל תשכחו), אבל כבר הספקתי לעבור כמה דברים בחיים. ואתם יודעים מה? הדבר הכי מפתיע שקרה לי הוא שהמעיים שלי – כן, המעיים – הובילו אותי ליצור קהילה שלמה.
בואו נתחיל מההתחלה, כי זה סיפור שווה.
לפני כמה שנים, הייתי סתם עוד בחורה רגילה. עבודה, חברים, לפעמים יציאה לבירה (טוב, אולי יותר מלפעמים). ואז, יום אחד, הגוף שלי החליט להשתגע. התחלתי לרוץ לשירותים כל כמה דקות, כאילו המעיים שלי החליטו לעשות מרתון משלהם. חשבתי שזה סתם קלקול קיבה, אבל כשזה לא עבר אחרי שבוע, שבועיים, חודש… הבנתי שמשהו ממש לא בסדר.
אחרי אינספור בדיקות (וכן, גם הקולונוסקופיה המפורסמת הזאת), קיבלתי את הבשורה: "יש לך קרוהן". ואני חשבתי לעצמי – "יופי, עכשיו אני לא רק טל, אני טל עם קרוהן". כאילו זה תואר אקדמי או משהו.
בהתחלה הייתי בהלם. לא ידעתי כלום על המחלה הזאת, חוץ מזה שהיא גורמת לי להרגיש ממש לא טוב. הרופאים דיברו איתי במונחים שנשמעו כמו שפה זרה, והמשפחה והחברים שלי, למרות כל הרצון הטוב, פשוט לא הבינו מה אני עוברת.
ואז החלטתי לעשות משהו. התחלתי פרויקט להנגשת מידע לחולי קרוהן וקוליטיס באתר שלי. תוך זמן קצר, מצאתי את עצמי תומכת באלפי חולים. זה היה מדהים, אבל הרגשתי שחסר משהו. משהו יותר אישי, יותר קרוב.
קהילה מחבקת
אחרי בערך שנה וחצי מיום הקמת האתר, החלטתי לפתוח גם קבוצת פייסבוק. קראתי לה "קרוהן וקוליטיס – ישר ולעניין" כי… טוב, כי זה נשמע טוב, ואני רציתי שם שיבטא את המטרה שלנו.
לא ציפיתי לנסים, אבל הקבוצה התחילה לצמוח. לאט אבל בטוח, אנשים הצטרפו. היום? יש לנו 145 חברים בקבוצה. זה אולי לא נשמע הרבה, אבל כל אחד מהם הוא עולם ומלואו. כל אחד מהם הוא מישהו שרק רוצה להרגיש נורמלי, למרות שהמעיים שלו מתנהגים בצורה לא צפויה.
בקבוצה הזאת קורים דברים מדהימים. אנשים משתפים טיפים על איך להתמודד עם התקפים, איזה אוכל עובד להם, ואיך להסביר לבוס שלא, אי אפשר "פשוט להתאפק". יש לנו צוות רופאים מלווים שעונים על שאלות, יש לנו אנשים שמשתפים את הסיפורים הכי מביכים (והכי מצחיקים) על מצבים לא נעימים שקרו להם, ויש לנו המון המון תמיכה והכי חשוב – הכל בגישה חיובית🤗
אבל הדבר הכי חשוב? יש לנו הומור. כי אם כבר נגזר עלינו להתמודד עם מחלה כרונית, לפחות נצחק על זה.
אז אם אתם שם בחוץ, מתמודדים עם קרוהן או קוליטיס, ומרגישים לבד – אתם ממש לא!!!
יש פה קהילה שלמה שמחכה לכם.
קהילה שתבין בדיוק למה אתם צריכים לדעת איפה כל שירותים ציבורי בעיר
ולמה אתם מסתכלים על תפריט במסעדה כאילו זה מבחן בפיזיקה גרעינית.
אנחנו רוצים לגדול.
אנחנו רוצים להגיע לעוד אנשים שצריכים אותנו.
כי ביחד, ההתמודדות הזאת הרבה יותר קלה.
אז בואו, תצטרפו אלינו.
הנה הלינק לקבוצה: [https://www.facebook.com/share/g/irkCgjiSE23MNgHR/]
ואם אתם מהססים?
תזכרו – המעיים שלכם כבר עושים מה שבא להם.
אז למה שגם אתם לא תעשו משהו ספונטני ותצטרפו?
מחכה לכם בפנים,
טל
(שעדיין לא מאמינה שהיא עוד דקה בת 40, אבל לפחות מרגישה חלק מקהילה מדהימה)
מדי פעם אני שולחת מיילים עם דברים שמרגשים אותי | חדשות מרעישות