בתחילת שנה שעברה אחרי סריקה בה התבשרתי שהמעי שלי נקי והגעתי סופסוף לנקודה המיוחלת (רמיסיה שמה) ידעתי שזה הרגע בו אני אוזרת אומץ ומפסיקה עם הטיפול הביולוגי.
כשהפסקתי את הטיפול הביולוגי ידעתי שהמחלה הזו היא כמו פצצה מתקתקת ושיש סיכוי שהדלקת תתעורר אבל האמנתי בכל ליבי שאני יכולה לנצח את המחלה הזאת גם בלי תרופות שהורסות לי את שאר המערכות בגוף.
להפסיק טיפול תרופתי במצבים כאלה חייבים לעשות בתיאום עם רופא הגסטרו המטפל.
נפגשתי עם הרופא המהמם שלי ושיתפתי אותו בהחלטה שלי הוא מנה בפניי את כל הסיבות למה לא צריך להפסיק אבל שהוא לגמרי איתי בכל מה שאחליט. ושאם אנחנו הולכים על הפסקת טיפול המשמעות היא אקסטרה בדיקות ותמיד להיות על המשמר.
הסכמתי איתו ובנינו תוכנית שגרת בדיקות חדשה עבורי.
במרץ 2022 היה העירוי האחרון שלי.
תוך חודשיים – שלושה חלפו כל תופעות הלוואי הנלוות שחוויתי מהטיפול.
בחיי, כבר שנים לא הרגשתי כל כך טוב…
כמה חודשים בהם לא כאב לי כלום.
בנובמבר הגיע הזמן שלי לחדש את בוק הצילומים, עשיתי mre.
כמה התפללתי וקיוויתי שהתוצאות ייצאו טוב ושאוכל לנשום אנחת רווחה על ה- ״100 במבחן שלי״.
יום שחור סיבוב ראשון
התוצאות הגיעו כמעט שבועיים לאחר מכן ומה אני אגיד לכם – טובות הן לא היו.
קיבלתי 40 במבחן התוצאה – 40 ס״מ של דלקת רצינית במעי.
מה שנקרא, ״סוס תסיס״ –
לא רמיסיה ולא נעליים.
נושמת עמוק.
כותבת לרופא המהמם – הוא עונה לעשות עוד בדיקת קלפרוטקטין.
בסדר. עושה.
יום שחור סיבוב שני
מגיעות תוצאות לאחר שבוע – והפעם –
בכלל תופת.
909 במספר – הכי גבוה שיצא לי אי פעם.
רק בספטמבר היה 71!!!
וואט דה פאאאאק?!
עוד נשימה עמוקה, כותבת לגסטרו המהמם שלי (ד״ר אייל הירש)את התוצאות.
והוא בתגובה : אקצר לכם. שורה תחתונה – לחזור לרמיקייד.
לא אשקר שפה הגיעה נפילה קשה.
יש היאמרו דיכאון.
לא חשבתי שאצטרך לעמוד בצומת הזאת של בחירת הרע במיעוטו שוב כל כך מהר.
תבינו, לחיות עם מחלה חמקמקה ופתלתלה כזאת זה לא פיקניק.
מזכירה לכם שאלה החודשים בהם הרגשתי הכי טוב מזו תקופה ארוכה ופתאום אומרים לי לחזור לתרופה שגרמה לי להרגיש תמיד רע!!!
אז האמת היא שאני לא באה לבאס אבל כן רוצה לציין בפניכם שזו בדיוק הסיבה למה צריך לעשות כל הזמן בדיקות. הרגשה טובה לא אומרת בהכרח שהכל טוב ורגוע שם בפנים.
מחלת הקרוהן היא יכולה להיות אויב שקט מאוד עד שהיא כבר לא.
מה זה אומר?
זה אומר שבעצם גם כשאנחנו מרגישים נפלא היא יכולה לאכול ולהדליק את מערכת העיכול ואנחנו נחוש בה רק כשהמצב כבר חמור ולעיתים הנזק כבר בלתי הפיך.
אחרי כמה שיחות עם רופאיי ומעגל התמיכה האישי שלי הגעתי להחלטה.
הבנתי שאין לי כרגע ברירה וכמה שאני רוצה להיות בריאה ונטולת תרופות כרגע זו לא אופציה.
מה שכן, החלטתי לנסות את מזלי עם ביולוגית אחרת.
נפל הפור
סטלרה הנה אני באה.
(חשבתי שאם גם השם שלי וסטלה מופיעים בתוך השם שלה אז די בטוח שהיא תלך לקראתי (מאוד אוהבת משחקי מילים))
החיים זה ממש כמו גלגל ענק – כל פעם אנחנו נמצאים בסיטואציות דומות לשעבר ו בעבר ואף לפעמים אותה אחת בדיוק אבל זוית הראיה שלנו משתנה.
מסתכלת כל פעם ממקום קצת שונה.
הפעם לדוגמה, אני נכנסת לזה מתוך בחירה ולא בעל כורחי.
בדקתי את כל האופציות העומדות בפניי.
אני חזקה יותר פיזית ונפשית ואין לי ספק שזו הבחירה הנכונה עבורי בזמן נתון זה.
ומפה, כל שאוכל הוא לאחל לעצמי שהיא תעבוד אך ורק על המעי ושלא אסבול מתופעות לוואי.
תחזיקו אצבעות!!!
למה אני מספרת לכם את כל זה?
באמת חשבתם שלא יהיה פה מוסר השכל?! ככה אתם מכירים אותי?
אז התשובה היא לא.
אני משתפת את הסיפור הזה ועוד סיפורים רבים מהמסע שלי בגלל מספר סיבות חשובות:
- החשובה ביותר – שלא תרגישו לבד.
- כדי שתדעו שיש תקופות ויש תקופות.
- תזכרו שתמיד אפשר ליפול וזה הכי בסדר רק לא להלקות את עצמכם אחרי כי זה פחות.
- זכרו שהחוכמה היא תמיד לקום ולהתעשת על עצמנו.
- לזכור שהכל זמני, ועכשיו זה ככה.
- תמיד הכי חשוך לפני עלות השחר (תשאלו את שלום חנוך 😉).
2023 תהיי טובה ובריאה 🙏🏻💖💫
לטיפים נוספים לחצו כאן.
לקרוהן-זון לחצו כאן.
מדי פעם אני שולחת מיילים עם דברים שמרגשים אותי | חדשות מרעישות