מעגלי מעי-זות ומעי-זים

כאשר אנחנו עובדים על מנת להאיר את דרכם של אחרים, באופן טבעי אנחנו מאירים גם את דרכנו
(מרי אן ראדמאכר).
לפני כמה ימים, אחרי תקופה מאוד ארוכה שלא דיברנו,  שוחחתי עם חברה לצרה על הצורך במעגלי תמיכה למתמודדים עם מחלות מעי דלקתי. את אותה חברה הכרתי באחד מ"ימי הכיף" במחלקת פנימית מייאשת.
משם הכל היסטוריה…
היא סיפרה שבתקופה האחרונה היא בהתלקחות קשה ואיך לא יצאה מהבית מספר חודשים.
הנורא בכל הסיפור בעיניי, זה שהיא הרגישה בודדה בין משפחתה וחבריה. הרי אף אחד לא אוהב לשמוע כמה את סובלת ולמה את שוב מבריזה (מה שכולם פה בקבוצה מכירים טוב טוב) וכמה היא הייתה שמחה אם היה מעגלי תמיכה למתמודדים עם מחלות מעי דלקתי.

באותה שיחה איתה נשבעתי לעצמי וגם לה שאני מרימה את הכפפה ומקימה את מעגל הנשים חולות IBD הראשון מסוגו.

קצת עליי

טל אקרלינג, בת 38.
מתמודדת עם קרוהן ומחלה פריאנלית שהיא פועל יוצא של הקרוהן, מה שנקרא ״מחלת בת״, כבר קרוב לשש שנים.
במהלך השנים בהן אני מתמודדת עם הקרוהן עברתי את כל סוגי הטיפולים הקונבנציונאליים וגם אלה שפחות – ויטמינים, סטרואידים, אימורן, תרופה נגד שחפת שכמעט הרגה אותי, 3 סוגי תרופות ביולוגיות, 8 ניתוחים ועוד…. 
קשת רחבה של תופעות לוואי בכל הצבעים- יש מצב שלא פסחתי אפילו על אחת ואף הגדלתי ראש ופיתחתי גם כאלה שהרופאים עדיין לא שמעו עליהן.

בתוך כל המסע הרגשתי שככל שהזמן עובר אני לא באמת יכולה לשתף את מעגל החברים והמשפחה שלי במה שעובר עליי.

הם לא באמת מבינים, והאמת אני לא חושבת שהם גם צריכים או יכולים.

עוד דבר שהבנתי הוא שלא משנה כמה אתה מוקף ואהוב – מי שלא חולה לא יבין אותך!

רק חולה מסוגל באמת להבין אותך

החיים בצל של כאב זה לא הכי סקסי ואנשים מתרחקים… ואני מבינה אותם,  כי הרי את רוב חיי חייתי כאדם בריא למדי ולא באמת הצלחתי להבין מה זה לקום כל יום בכאב וגם זה שהוא מלווה אותך כל היום – מי יכול להבין אותך אם לא מי שעבר ועובר את מה שאת.ה עובר.ת?

בזמן הזה בבתי החולים והמרפאות הכרתי לא מעט אנשים שהפכו לחברים.

מטופלים אחרים שחלקו איתי בדיוק את אותה תחושה של בדידות.

מתוך כל המחשבות האלה, השיחות עם מטופלים אחרים לאורך הדרך וחיפוש עמוק בתוך נבכי נפשי נולד פרויקט המעגלים שלי.

המעגל הראשון

זהו פוסט שכתבתי בתוך קבוצת חולי קרוהן וקוליטיס בפייסבוק.

בעקבות אותו פוסט קיבלתי קרוב ל200 פניות של נשים חולות שרצו להצטרף.

200 פניות!!! וואו לא אשקר שקצת נבהלתי אבל באותה נשימה הבנתי כמה הצורך הבסיסי של האדם לתמיכה והבנה של מה שהוא עובר וכמה זה קריטי.

מה היה במפגש? כמה הגיעו? איך היה?

כל זאת ועוד בפרק הבא של מעי-זות ומעי-זים