חודש ושנתיים
אתחיל מהסוף את טל הכרתי דרך הקבוצה שלי הקבוצה שהקמתי ברגעים הכי אפלים שלי.
ברגעים שאדם נופל ושואל את עצמו איך היקום למעלה כל כך רחוק? איך אני מגיעה חזרה למעלה איך אני מתחילים בכלל לטפס על הר?
כשטלטול האהובה שלי ביקשה שאספר את הסיפור שלי, מרחתי את הזמן כי לא באמת היה לי כוח להתמודד ולשבת לכתוב את הסיפור שלי.
טל כל פעם שאלה: רחלי מה עם הסיפור שלך? ואני, שמנהלת שיגרת חיים עמוסה כל כך (עבודה לימודים בית ילדה זוגיות ) מצאתי את עצמי כל פעם אומרת מחר…
והנה, היום טל שאלה שוב והחלטתי לעצור הכל ופשוט לשבת לכתוב!
החלטתי לשחרר את זה ממני ועוד ממש רגע לפני פסח. אולי זה בעצם היה כדי לשחרר את מהלב שלי הכל.
מעטים האנשים שיודעים בדיוק מה עברתי… אולי רובם יודעים את הסיפור בגדול
אבל בטח שלא לפרטי פרטים.
נעים להכיר
אני רחלי יעקב נשואה ליקיר ואמא לנויה המתוקה שלי.
אני זוכרת שהכל התחיל בעצם אי שם בשנת 2015. הייתי דקה לפני חתונה וביטלתי אותה שבוע לפני. מסיבות כאלו ואחרות, בהחלטה גורלית זה בוטל עם שיברון לב!
כמה חודשים לאחר מכן עברתי דירה למקום שבו אני גרה עם מי שהייתי צריכה להתחתן איתו דאז. זה שביטלנו את החתונה כשבוע לפני…
באותם חודשים התפרץ לי הקרוהן.
לקח לי משהו כמו חצי שנה – 9 חודשים עד שקיבלתי אבחנה.
כבר בשנת 2016 עברתי מס ניסיונות של טיפולים לצד בן זוגי המדהים שהיה איתי לאורך כל הדרך.
בשנת 2017 התחלתי טיפול ביולוגי בשם רמיקייד ותאמינו לי מאותו רגע שהתחלתי את הטיפול הזה מי בכלל זכר שיש לי קרוהן.
אה רגע, בעצם כן, פעם ב 8 שבועות נזכרתי בזה בזמן העירוי ולאחר מכן שוב שוכחת.
המשכתי בחיי על הצד הטוב ביותר שאפשר. ביליתי, נהניתי, אכלתי, שתיתי, טסתי, עבדתי בעבודה פיזית ומאתגרת אהה כן וגם התחתנתי!
וכן עם אותו בחור שביטלתי את החתונה 3 שנים לפני כן.
תאמינו לי אני לא מתחרטת, להיפך!
נולדה המלכה שלי וגם אז הקרוהן היה רק בשם. אפילו קולונוסקופיה לא ביצעתי מלבד פעם אחת באבחון.
הפסקתי לבקר את הרופא גסטרו ובכללי ברחתי מכל מרפאה אפשרית ואפילו
ביטוח לאומי לא עניין אותי.
אז אתם שואלים איפה הבעיה? מה קרה?
כן גם אני שואלת את זה המון.
נקודת מפנה
במאי 2020 באחד מטיפולי הרמיקייד, מזכירה לכם, תקופת קורונה.
עטפתי את עצמי בניילון נצמד והלכתי
לטיפול, הרי אני לא אפסיד שום טיפול.
ביולי הגיע שוב זמן הטיפול.
אתם בטח מכירים את זה שצריך לעבור פרוצדורה עם אישורים, מרשמים לקנות וכו' ..
פתאום קופת החולים מסרבת לבקשה.
מה??????
מסרבת למה??
כן, גבירותיי ורבותיי, קופת החולים סירבה לבקשה החוזרת שלי לטיפול ברמיקייד.
עוד בקשה חוזרת, שוב סירוב וכן הלאה.
מיותר לציין שבינתיים פספסתי טיפול. מגישה שוב ושוב, מסורבת, מסורבת, מסורבת!
רופא המשפחה שלח כמה וכמה פעמים. במקביל פניתי לרופא גסטרו באוגוסט וגם הוא שלח בקשה ונחשו מה? שוב מסרבים בטענה שאני יכולה להסתפק בטיפול ברמסימה (טיפול חליפי לרמיקייד). זוכרים שפספסתי כבר 2 טיפולים?
כשהגסטרו אמר לי בואי ננסה רמסימה ואני שחזרתי לבלות 3 פעמים ביום בשירותים וזה ממש אבל ממש לא התאים, החלטתי לנסות את הרמסימה הזאת.
כל זה במקביל לניסיונותיי לקבל את הרמיקייד שוב ושוב (וכל פעם סירוב על סירוב).
הופה סטופה אמריקה אירופה והנה הגענו לנובמבר. שלושה ביקורים בשירותים ביום הפכו ל- 13!!!
עדיין נשארתי חזקה, פניתי לרופא ואמרתי לו משהו לא עובד ועושה בדיקות וכמובן יש עליה בכל פרמטר אפשרי שיכול להעיד על התעוררות הקרוהן.
הרופא נפנף אותי בטענה שמדובר בחיידק בקיבה. קיבלתי טיפול בדצמבר, הוא טען שזה מזה, ואני, אני הרגשתי שהטיפול בחיידק הליקובקטר מוטט אותי בשילוב התפרצות המחלה…
עד שאיבדתי את ההכרה לראשונה בחופשה עם בעלי באילת.
כל יום שעבר צץ דבר חדש. השיא היה שכבר לא יכולתי לשבת בשירותים, פיזית ממש לא יכולתי.
כאבים בפי הטבעת – שריפה וצריבה שכזאת לא חוויתי מעולם.
חום שלא הניח לי הייתי מאבדת הכרה תוך כדי שיושבת בשירותים.
בעלי היה מזמין מד"א והם היו מרימים אותי מעולפת חצי ערומה הרבה קקי עלי ככה בשיא השפל של האדם.
האשפוזים לא איחרו להגיע. אשפוז אחרי אשפוז, פעם 3 ימים, פעם 5 ימים, פעם שבוע…
רגע יש לי ילדה בבית רחלי תתעוררי על עצמך קומי זה היה הקול הפנימי אבל לא יכולתי ..
עזבתי את הרופא שהיה לי ומשם הגעתי לרופא הנוכחי שלי שהוא מלאך בלי כנפיים.
בביקור הראשון אצלו הוא הבין את התמונה. הוא שאל אותי ואת בעלי : רחלי את יכולה לעשות קולונוסקופיה בעוד שלושה ימים?
עניתי שכן! ומייד אחרי שיצאתי משם רצתי בחזרה אליו ושאלתי: אבל ד״ר איך?????
אני לא מסוגלת לשבת בשירותים!! הצילו!! כמויות הדם וההפרשות היו מטורפות!
אמא שלי אמרה לי: את תעשי את זה כמו גדולה!!!
בן דוד שלי שגם הוא חולה בקרוהן נתן לי טיפ: עם כמה שאכטות של קנאביס את תצליחי!
לאחר הקולונוסקופיה הרופא בישר את מה שידעתי כבר אבל הדחקתי .
"מחלת קרוהן פעילה בדרגה חמורה בנוסף לפיסורה אנאלית קשה עם זיהום!!!!
אני מבקש עוד יומיים את אצלי במרפאה ביחד עם כירורג שאני עובד אתו. "
הגעתי שם הכרתי את מי שניתח אותי הוא אמר לי לאחר התייעצות שאין מנוס
מניתוח ולא סתם ניתוח, אמר לי: רחלי נצטרך סטומה !!!!
מההההההההההההה?????? לא רוצה תעזבו אותי תחזירו אותי לאיך שהייתי לפני!!!
התחננתי. לא רוצה מה לי ולניתוח? מה לי ולסטומה? מה זה סטומה בכלל???
אין מנוס, ענו במקהלה הגסטרו והכירורג.
אמרתי שאחשוב על זה..
בכיתי כל הדרך הביתה. בעלי אמר לי: רחלי תעשי את זה את תחזרי לעצמך!!!
שלושה ימים אחרי סבל נוראי בשירותים שאמרתי טוב אני אהיה גיבורה ואעבור את זה!
במקביל המשכתי להעלות חום, לסבול מכאבים בשירותים, לאבד הכרה שוב.
ושוב אני מזכירה לכם שיש לי ילדה בת שנתיים בבית!
קבעתי ניתוח .
הניתוח הראשון שלי
הניתוח התמשך כשש וחצי שעות.
יצאתי מחדר הניתוח עם שקית סטומה על הבטן.
אף אחד לא הכין אותי לדבר הזה !!!!!!
לא הייתה לי שום תמיכה, עזרה או קהילה שאוכל להתייעץ איתה.
כמובן שהדיכאון לא איחר לבוא. הקושי, התסכול, הצער, הכאב, הבכי אוי הבכי.
גם את המשפחה והניגון שלהם עם זה שיהיה טוב וזה לא נורא לא עשה לי טוב האמת.
בעיני זה היה נורא ואיום!!
לא אשכח את הבכי לאמא שלי יום אחרי הניתוח.
הכאבים והדליפות הפחידו אותי ממש.
אמאל׳ה כמה בכיתי עד כדי שדפקתי את הראש בקיר.
צרחתי אמא רק תחזירי אותי למה שהייתי אמא בבקשה.
חזרה לשגרה?
אחרי השחרור הביתה מבית החולים וכתוצאה מכך שלמשפחה ולחברים לא היה מה לומר חוץ משהיה טוב החלטתי לנסות למצוא אנשים שמבינים לליבי או יותר נכון לסטומתי 😝
נכנסתי לכמה קבוצות בפייסבוק והכרתי כמה אנשים.
זה גרם לי לחשוב למה אין קבוצת ווצאפ קטנה לשאלות זריזות?
הרי הזמינות של אנשים בווצאפ היא הרבה יותר גבוהה משל הרשתות החברתיות.
תבינו, כל שרציתי זה תמיכה והתייעצות וכן גם את אלו שיגידו לי בפנים שזה באמת חרא
רציתי לדבר עם מישהו עם סטומה, הרי שרק הוא יבין מה זה.
הקבוצה שלי
כשפתחתי את הקבוצה שחשבתי שבטוח היא תהיה קטנה ואינטימית.
ראיתי במוחי משהו כמו 30 עד 50 איש ככה בקטנה…
אבל דמיון בצד מציאות שלום!
תקשיבו לי טוב, לזה לא ציפיתי
ממש כמו פטריות אחרי הגשם כל יום אנשים הצטרפו והתאהבו במקום מפלט הזה .
חברים המלצה קטנה: שימו את הקבוצה על השתק ותבינו שכשצריך יש לכם כתובת.
אפשר תמיד לכתוב ואמנם האנשים שיגיבו כנראה לא מכירים אתכם ואתם לא אותם,
מה כן? בקבוצה תמיד יענה מישהו שסובל כנראה בדיוק ממה שיש לכם.
סיבוב שני על שולחן הניתוחים
ביוני עברתי ניתוח נוסף לאחר סיבוכים של הסטומה.
ואם אתם חושבים שחזרתי למה שהייתי אי שם בשנת 2017? אז תדעו שהתשובה היא לא…
אני עדיין בהתמודדות יום יומית. טיפול ועוד טיפול.
הקושי הוא יום יומי אבל אני גם אומרת כל יום תודה!!!
תודה קודם כל שיצאתי משולחן הניתוחים.
מודה על מה שעברתי, גם על הקשיים.
מודה על מה שלמדתי על עצמי ועל המחלה שלי.
מודה על כל מי שהכרתי בדרך והרשימה ארוכה.
הכרתי אנשים שהיו מורי דרך עבורי. הכרתי אנשים שכבר מזמן הפכו לחברים ומשפחה.
נתתי מעצמי למי שהיה צריך ביום ובלילה.
הבנתי שזה כנראה היעוד שלי.
אני רק שומעת על חבר בקבוצה שקופת החולים מערימה עליו קשיים ואני נכנסת למוד תקיפה! כלמודת ניסיון, אני מכוונת ומסבירה את זכויותינו כחולים. וכן, יש לנו זכויות.
את הסיפור שלי העליתי על הכתב בכמה מילים, אמנים מעט ארוך אבל שווה.
אני יודעת שכשהייתי למטה והסתכלתי למעלה ושאלתי איך אני מגיעה ליקום למעלה?
השאלה ששאלתי בהתחלה. בדרך הקשה, הינה אני למעלה, מושיטה יד לכל מי שצריך ומראה לו שאפשר לקום ולטפס חזרה .
אני פה כדי לומר לכם שאפשר לקום!!
אפשר ורצוי .
אפשר להיכנס למעגל תמיכה שיעזרו לכם.
וזכרו תמיד – זו לא בושה לבקש עזרה.
תודה על הזכות לספר בקצרה את הסיפור שלי ששינה אותי והוביל אותי
למקום שאני צריכה להיות .
רחלי.
להצטרפות לקבוצת הווצאפ של רחלי לחצו כאן.