המסע שלי עם קרוהן וסטומה
היי, אני עדן אפרת כהן, בת 30. אני רוצה לספר לכם את הסיפור שלי – סיפור על התמודדות, צמיחה ומציאת כוח פנימי שלא ידעתי שקיים בי. בגיל 16.5 אובחנתי עם מחלת קרוהן, וכבר 4 שנים אני חיה עם שקית סטומה בבטן. זה נשמע מפחיד, נכון? אבל תנו לי לספר לכם איך הגעתי לכאן ולמה היום אני מרגישה חזקה יותר מאי פעם.
איך הכל התחיל
הכל התחיל כשהייתי בת 14. פתאום התחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר עם הגוף שלי. הבטן שלי הייתה רגישה ונפוחה כל הזמן, ומצאתי את עצמי רצה לשירותים יותר מתמיד. בהתחלה חשבתי שזה סתם משהו זמני, אולי לחץ מהלימודים או אוכל לא מתאים. אבל זה לא עבר.
שנתיים עברו ככה, עם עליות ומורדות. עד שהגיע הסופ"ש ההוא, כשהייתי בת 16.5, שבו הכל השתנה. פתאום הרגשתי נוראי. לא יכולתי לאכול בכלל, לא הצלחתי להיכנס לשירותים, והבטן כאבה בטירוף. ההורים שלי לקחו אותי לקופת חולים, והרופאה שם ישר אמרה שצריך ללכת לבית חולים – היא חשבה שזה אפנדיציט.
האבחנה ששינתה הכל
בבית החולים עשו לי המון בדיקות. אשפזו אותי לכמה ימים, ואז שחררו אותי הביתה. חשבתי שזהו, נגמר הסיפור. אבל טעיתי. אחרי חודשיים, מצאתי את עצמי שוב במיון, באותו המצב בדיוק.
הפעם, הרופאים החליטו לעשות בדיקה יותר מעמיקה – קולונוסקופיה. אני זוכרת שממש פחדתי לפני הבדיקה, אבל ידעתי שאין ברירה. כשהתעוררתי, קיבלתי את החדשות: יש לי מחלת קרוהן.
באותו רגע, הרגשתי שהעולם שלי מתהפך. לא ידעתי כמעט כלום על המחלה הזאת, חוץ מזה שהיא כרונית ושאין לה תרופה. הייתי בהלם. איך זה יכול להיות? אני רק בת 16, יש לי כל כך הרבה תוכניות לחיים!
החודשים הבאים היו קשים. סבלתי מכאבי בטן איומים, בקושי יכולתי לאכול, המשקל שלי צנח, והיו לי בחילות כל הזמן. ניסיתי כל מיני תרופות, אבל שום דבר לא ממש עזר. היו תקופות שאפילו לא יכולתי לאכול בכלל וקיבלתי הזנה דרך הווריד. אני זוכרת שכבר ברגע הגילוי ידעתי בתוך תוכי שהכל יהיה בסדר, הרי אם שם יש למחלה אז כל שנותר זה למצוא לי פתרון.
הניתוח הראשון והסטומה
כשהייתי בת 19.5, הרופאים הגיעו למסקנה שאני צריכה לעבור ניתוח. זה היה מפחיד, אבל גם נתן לי תקווה. אולי סוף סוף אוכל להרגיש יותר טוב? ואז שמעתי לראשונה את המילה "סטומה". כששמעתי את ההסבר, התחלתי לבכות. המחשבה על שקית שתהיה צמודה לבטן שלי הייתה נוראית בעיניי.
אבל אתם יודעים מה? החלטתי שאם זה מה שצריך כדי להרגיש יותר טוב, אני מוכנה לנסות. הניתוח היה מורכב, ואפילו נזקקתי לניתוח נוסף אחריו. היו רגעים קשים, אבל אני יכולה להגיד לכם – זה היה שווה את זה.
פתאום, אחרי שנים של סבל, יכולתי ליהנות מאוכל בפעם הראשונה. תוך חודש עליתי 12 קילו! זה נשמע מוזר, אבל הרגשתי שקיבלתי את החיים שלי בחזרה.
החיים עם סטומה – טייק 1
במשך חצי שנה, חייתי עם הסטומה. ואתם יודעים מה? זו הייתה אחת התקופות הבריאות בחיי! לא היו לי כאבי בטן, הרגשתי מדהים, ואפילו התחלתי ללבוש בגדים צמודים. גיליתי משהו חשוב – לאף אחד לא באמת אכפת מה יש לך מתחת לבגדים. זה היה שיעור חשוב בביטחון עצמי.
החיים בלי סטומה – עליות ומורדות
אחרי חצי שנה, הרופאים החליטו לסגור את הסטומה. חזרתי לחיים "רגילים", אבל עם הרבה יותר ידע והבנה של הגוף שלי. נכון, היו קצת יותר ביקורים בשירותים וקצת ירידה במשקל, אבל החלטתי שאני לא נותנת למחלה לשלוט בחיים שלי.
התחלתי לצאת למסיבות, טסתי לחו"ל, עבדתי במשרה מלאה, הכרתי המון חברים חדשים והתחלתי ללמוד באוניברסיטה. החלטתי שאני לא מתביישת במחלה שלי. תמיד דיברתי עליה בחופשיות. הסברתי לחברים חדשים שאני צריכה מקומות עם שירותים זמינים, או שעדיף לאכול לפני שיוצאים. זה עזר לי ליהנות יותר כשיצאתי.
חזרתה של הסטומה
אבל החיים לא תמיד הולכים כמו שמתכננים. קצת לפני גיל 26, בתחילת הקורונה, המצב שלי שוב החמיר. הגעתי שוב למצב של תת משקל, היה לי קשה לעמוד הרבה זמן, ולא יכולתי לאכול כמעט בכלל. הרגשתי שאני חוזרת אחורה בזמן.
באוגוסט 2020 עברתי ניתוח נוסף. הפעם ידעתי למה לצפות, וקיבלתי את הסטומה באהבה. ידעתי שהיא פה כדי לעזור לי, לא להפריע לי. כן, ההחלמה הייתה קשה, אבל אחרי חודש וחצי התחלתי להרגיש שאני חוזרת לעצמי.
ופתאום, קרה משהו מדהים. כל הדאגות והפחדים שהיו לי קודם פשוט נעלמו. יכולתי סוף סוף להתרכז בעצמי, לגלות מה אני באמת אוהבת לעשות, מי אני מעבר למחלה.
גילוי עצמי וצמיחה
התחלתי לגלות תחומי עניין חדשים. נהניתי מהזמן בבוקר להתאפר ולסדר את השיער בלי לדאוג שאצטרך לרוץ לשירותים. חזרתי לצאת לדייטים, ואפילו הייתי במערכת יחסים של כמה חודשים. הרגשתי שאני מתחילה לחיות באמת, לא רק לשרוד.
יוזמה חדשה נולדה
ואז, יום אחד, קרה משהו שהוביל אותי לכיוון חדש לגמרי. חיפשתי בגד ים שיהיה גם נוח עם הסטומה וגם יפה. אבל לא מצאתי כלום בשוק. פתאום הבנתי – אם אין כזה דבר, למה שלא אעצב בעצמי?
התחלתי ללמוד עיצוב בגדי ים. זה היה אתגר, אבל הרגשתי שיש לי מטרה. תוך שנה, הצלחתי ליצור קולקציה שלמה של בגדי ים אופנתיים, שנראים רגיל לגמרי, אבל מותאמים במיוחד לבחורות עם שקית סטומה.
עסק עם שליחות אישית
כשפתחתי את העסק, הבנתי שזו לא רק הזדמנות עסקית. זו הזדמנות להעלות מודעות, לעזור לנשים אחרות שעוברות את מה שאני עברתי. התחלתי לשתף את הסיפור האישי שלי, להראות שאפשר לחיות חיים מלאים ויפים גם עם סטומה.
היום אני מבינה שכל הבושה והפחד שהיו לי בהתחלה נבעו מערך עצמי נמוך. כי מי שמספיק בטוחה בעצמה ובערך שלה, שקית שמודבקת לבטן לא תשנה את זה. זה מסר שאני משתדלת להעביר בכל הזדמנות.
המסע הזה עם קרוהן וסטומה לימד אותי דברים שלא הייתי לומדת בשום דרך אחרת. הוא לימד אותי על כוח רצון, על קבלה עצמית, ועל היכולת למצוא יופי גם במצבים מאתגרים. היום אני במקום שבו אני לא רק מקבלת את עצמי, אלא גם יכולה לעזור לאחרות לעשות את אותו הדבר.
זה לא תמיד קל. יש ימים טובים יותר וטובים פחות. אבל אני יכולה להגיד בביטחון – זה שווה את זה. כי בסוף, מה שחשוב זה לא מה יש לנו על הגוף, אלא מי אנחנו בפנים. וזה משהו שאף מחלה לא יכולה לקחת מאיתנו.
לחוברת Your Best Body לחצו כאן
כל אחד והסיפור שלו
רוצה גם לשתף את הסיפור שלך? דברו אליי בפרטי
לקרוהן-זון לחצו כאן.
לעמוד הבית לחצו כאן.
לטיפים לחצו כאן.
מדי פעם אני שולחת מיילים עם דברים שמרגשים אותי | חדשות מרעישות