אני אוריין יפה, בת 25 מעכו. כיום סטודנטית להנדסת תעשייה וניהול.
אובחנתי ב16.5.2022 לאחר קולונוסקופיה ובאופן רשמי רק ב3.7.2022.
איך הכל התחיל?
חליתי בקורונה בתחילת 2022. חודש-חודשיים לאחר שהחלמתי, התחילו להופיע תסמינים ראשונים. לימים אני זוכרת שהיה לי אירוע של כאבי בטן חזקים מאוד בצד שמאל וחשבתי שמדובר בווירוס. התסמין הבולט והראשוני היה דם. בהופעת הדם בפעם הראשונה כמובן חשבתי שאני עומדת למות. זה היה מוזר ומפחיד ואיתות שמשהו לא תקין קורה לי בגוף. הרופאים בהתחלה הפנו אותי לטיפול בתופעות חיצוניות כמו פיסורה וטחורים. תוך ניסיונות לטיפול, התחלתי להרגיש נפיחות איומה בבטן, משהו שלא הכרתי מעולם עד לנקודה זו. בנוסף, היציאות היו לא תקינות. לא היו לי כאבי בטן בכלל מאז אותו אירוע ובזמן כל התהליך אך לאור התופעות הייתי משוכנעת שמדובר במשהו פנימי ולא חיצוני.
לאחר מספר התייעצויות המליצו לי לבצע קולונוסקופיה. קבעתי בדיקה. וביטלתי קרוב לבדיקה. למה? פחדתי נורא. הסביבה שלי אמרה לי שההכנה נוראית, שמאוד קשה לבצע את הבדיקה ובתוספת הסיכונים שהרופא הסביר (שכמובן לא סבירים אך הוא מחויב לציין אותם) פשוט פחדתי לבצע אותה. באותה תקופה נעצר הדימום ובשיחה קטנה שלי עם אלוהים אמרתי "אם יש משהו שאני צריכה לבדוק אני רוצה לראות סימנים ברורים". וכך היה. בפסח דאז, הדימום חזר והיה יומיומי, ושם הבנתי שאין ברירה. למזלי לא המתנתי המון וב-16.5.2022 נכנסתי לקולונוסקופיה. אגב, ב19.5 מציינים את יום המודעות למחלות IBD – אירוני משהו…
פראנויה שלום
בכנות, אני אדם מאוד פרנואידי, קראתי על המון מחלות לפני הבדיקה וגם קראתי על קרוהן וקוליטיס. חשבתי שזה לא המקרה כי לא חוויתי כאבי בטן עוצמתיים כפי שמתואר בתסמינים. יצאתי מהבדיקה מטושטשת למדי והטכנאי אמר לדודה שלי "יש לה דלקת במעיים, היא צריכה לחזור לרופא". בתור אחת שלא ממש הבינה חשבתי אוקיי, דלקת, אנטיביוטיקה ונגמר. דודה שלי שאלה אם הוא נותן בינתיים טיפול והוא אמר לה "לא, זה משהו שמערב את מערכת החיסון, היא צריכה לחזור לרופא הגסטרו." האמת? לא הבנתי יותר מדי ובאותם רגעים לא חשבתי שמדובר במשהו רציני. ואז ישבנו לאכול וקראתי את הדוח בדיקה. בדוח בדיקה היה כתוב Terminal ileitis וכמובן שחיפוש קצר בגוגל ישר העלה את המילה "קרוהן". בשלב הזה חשבתי שהכל בדיחה. אין סיכוי. הכרתי קצת מה זה קרוהן וקוליטיס דרך הרשתות ולא האמנתי שזה מה שיש לי.
יש לנו אבחנה
לאחר שיחות עם חברות שלומדות את תחום הרפואה ראינו שהטכנאי ציין בתמונה קוליטיס. לכן לא ידעתי עד הביופסיות אם מדובר בקרוהן או קוליטיס. התקופה עד הגעת הביופסיות והתור לגסטרו מהקופה, הייתה נוראית ומלאה בחרדות. לא ידעתי שום דבר והורדתי בתזונה כמעט הכל. הייתי אחת שהלכה המון למסעדות וביום אחד עשיתי קאט להכל. באותה תקופה עבדתי בחברה ביטחונית והסובבים אותי פשוט לא הבינו מה אני רוצה ועל מה אני מדברת. הגעתי לרופא מהקופה שאמר שגם מהביופסיות הוא לא משוכנע אם זה קרוהן או קוליטיס ובינתיים נתן לי כדורי רפסאל, ונשלחתי לבדיקת קפסולה. הכדורי רפסאל מהר מאוד גרמו לאירוע של אבן בכליה, ובעיקר המון כאבים שאף אחד לא ידע להסביר מה הם, ורק אני התעקשתי שמשהו קורה. הדבר היחיד שעודד אותי באותה תקופה זה שהקלפרוטקטין הראשון שלי היה די נמוך. בשלב הזה החלטתי שזהו, שהמענה בקופה לא מספק אותי ולאחר חקר רב, הגעתי באופן פרטי לד"ר ערן זיתן באלוני אבא, מומחה ומנהל מחלקת IBD בבית חולים העמק בעפולה. ערן היה המלאך הראשון במסע, והוא איבחן אותי עם פרוקטיטיס. בשלב זה הייתה נשימה עמוקה והבנה שלפחות כרגע, המצב שלי קל. נשלחתי לדרכי עם נרות רפסאל והנחיות תזונה. ערן גם ציין בפניי ש-30% ממקרי הפרוקטיטיס מתפתחים לפאן קוליטיס. וכך היה. בחודשיים שלאחר מכן חקרתי המון על המחלה, למדתי, שאבתי כמויות מידע עצומות והכרתי את כל השלבים וכל הטיפולים סביב המחלה. בתקופה הזו הרגשתי שאכן יש לי שקט אבל שמשהו בפנים מחמיר, כל שבוע שעבר כאבי הבטן התחזקו ופשוט לא רציתי להגזים ועוד פעם להרים את המשפחה על הרגליים. חשבתי שהכל בדמיון שלי, הרי אמרו לי שהמצב קל. ואז הכאבים התגברו והתגברו, והצטרפו בחילות, ולא הצלחתי לאכול, ולאט לאט הורדתי מאכלים, וירדתי במשקל. ולבסוף, בשיא, הצטרפו הדימומים. הייתי בתחילת סמסטר. דיממתי 9 פעמים ביום. יצרתי קשר עם ערן די מאוחר ועדיין לא הבנתי איך מתנהלים בסיטואציה. הבנתי שמה שקורה לי זה דברים שקראתי אצל אחרים. פחדתי פחד מוות מסטרואידים לאור הסיפורים והדיווחים של אנשים שלקחו. וכך הובלתי את עצמי לתהום. לא רציתי להאמין שאני נכנסת להחמרה ומשכתי את זה עד הקצה. המצב הנפשי שלי היה בתחתית. לא האמנתי שאני אצא מזה, לא רציתי יותר כלום. ראיתי עצמות במראה, הבגדים נפלו ממני, הגעתי למשקל 36 קילו, הרגשתי שאף אחד לא מאמין לי, שאף אחד לא מבין אותי. בכלל – באותה תקופה אפילו לא הייתי בקבוצות וואטסאפ! לא ידעתי שהן קיימות וכמה שזה נכס אדיר.
המסע בדרך לרמיסיה
תוך כדי כל זה ניסינו כוכורמין וQD של ניר סולומון ולאחר מכן קורטמינט, ההתקף היה חזק מדי והם לא עזרו. ביום של שבירת כלים ערן אמר להתאשפז ולבסוף במקום זה התחלנו פרדניזון והקדמנו את הקולונוסקופיה. בשלב הזה ויתרתי, אמרתי אני אקח סטרואידים, מה שצריך, רק שמשהו יעמיד אותי על הרגליים. וכך היה, תוך יומיים נעמדתי בחזרה על הרגליים, מעריכה כל יום שאני מצליחה לקום מהמיטה, להכין לשתות, לאכול בלי לסבול. אבל מה שסחבתי איתי המון זמן אחרי האירוע הזה היה טראומה נפשית מאוד גדולה. פחד מאוכל, פחד מירידה במשקל, חרדות מהתקף בזמן מבחנים, מהתקף בכלל.
אחרי הקולונוסקופיה ישבתי לדבר עם ערן בדמעות, הייתי כל כך עייפה נפשית מהמלחמה הזו. הוא נתן לי הנחיות להמשך סטרואידים, אסקול, והכנה לטיפול ביולוגי.
בשלב זה מתוך חשיבה מעמיקה החלטתי לעבור לשיבא. הבנתי שאני חייבת מרכז שייתן לי מענה מהיר וגם מענה בתחום הנפש ובתחום התזונה. הגעתי לידיו המדהימות של פרופסור קופילוב ומשם ההמלצה הייתה ברורה – מתחילים אינטיביו. בינואר 2023 התחלתי אינטיביו. לקח לו זמן להשפיע, נתקעתי זמן רב על מינונים של 15-20 מג בסטרואידים, סבלתי מקלקול קיבה ארוך ביותר שגרם לי לחשוב שאני בהתקף ושם בעצם עברתי סיגמו ראשונה שהראתה שיפור ומעי יחסית נקי. נכנסתי לסדרת טיפולים פסיכולוגיים. כך קרה, הזמן עבר וסיימתי סטרואידים במאי 2023. ב-25.7.2023 ביצעתי בדיקת קלפרוטקטין שהראתה לראשונה ערן תקין -15 ובצמוד אליה גם סיגמו שהראתה מעי נקי.
רק בימים אלו אני מצליחה להוציא מהפה שלי לראשונה את המילה "רמיסיה."
קול קורא
לאורך הדרך היה לי ברור שאת הסיפור שלי אני אספר בקולי קולות. שחייבת להיות לאבחנה הזו תכלית. כחלק מהלמידה שלי על המחלה שמתי לב שהמון אנשים יוצאים אבודים מקולונוסקופיה, ובזמן שממתינים לתורים לרופאי גסטרו מצבם מחמיר, ושכל כך הרבה ידע להעביר חסר בתחום הזה. לכן החלטתי להנגיש את המידע, להעביר את ההרגשה הנפשית, את התסכול, את ההתמודדויות היום יומיות וגם את ההצלחות. הקמתי עמוד אינסטגרם שייתן לכולכם מקום לשתף, ללמוד, לקרוא, להתחזק ובעיקר, שיהיה מקום לשפיות וסדר למאובחנים חדשים.
מוזמנים
https://www.instagram.com/ibd.help/?igshid=MzRlODBiNWFlZA%3D%3D
מדי פעם אני שולחת מיילים עם דברים שמרגשים אותי | חדשות מרעישות